TANYA JAWAB & MASALAH-MASALAH YANG DIALAMI LARYNGECTOMEES / PENDERITA TUNA LARING

I. MASALAH-MASALAH PERAWATAN DALAM KEHIDUPAN SEHARI-HARI SETELAH OPERASI

TANYA 1: Sebulan yang lalu saya menjalani Pembedahan Laryngectomy dan saya kuatir masa depan saya sebab sekarang saya tidak bersuara lagi.

JAWAB 1: Anda jangan putus asa dan jangan sekali merasa rendah diri dalam masyarakat. Anda mesti bertekad untuk mempelajari dan berlatih untuk memperoleh “Suara Esofagus”. Beberapa tahun yang lalu saya membaca buku “Ditemukannya Suara Kedua” yang ditulis oleh Encik Shigehara, Presiden Guinrei-Kai. Saya berpendapat bahwa isi buku tersebut mencerminkan perasaan semua Laryngectomees / Penderita Tuna Laring.

BERIKUT ADALAH PETIKAN DARI BUKU TERSEBUT:

Setelah pulih dari operasi saya mencoba untuk berbicara sendiri tetapi suara saya tidak keluar. Karena tidak boleh berkomunikasi, saya terpaksa membawa isteri saya bersama sebagai perantara kemanapun saya pergi. Saya juga bimbang tidak dapat bersuara meminta pertolongan jika terjadi kecelakaan maupun musibah. Saya benar-benar sudah pasrah dan yakin bahwa saya tidak dapat hidup lagi seperti manusia normal lainnya. Kemudian saya mulai berlatih, mula-mula saya menggunakan alat tenggorokan buatan model “Tapia-Whistle” (pluit). Alat ini tidak praktis karena jika kita tidak memasukkannya ke dalam mulut, kita tidak dapat bersuara. Sedangkan ada kalanya kita ingin segera berbicara, dan tidak sempat lagi mengeluarkannya dari dalam tas atau kantong baju dan memasukkannya ke mulut. Selain itu saya merasa segan memakainya di8 depan orang lain, kecuali di depan anggota keluarga atau teman-teman dekat. Lebih celakanya lagi, saya merasa betapa menyedihkannya keadaan saya ini, karena harus memakai alat bantu seperti ini.

Ada orang yang mengusulkan, jika anda tidak dapat berbicara, berkomunikasilah dengan tulisan. Tetapi jangan lupa, bahwa dengan menulis, anda hanya dapat menyampaikan kira-kira sepersepuluh dari apa yang ingin anda sampaikan dengan bahasa lisan.

Yang terpenting, setelah kondisi fisik anda pulih kembali setelah operasi, B E R U S A H A lah semaksimal mungkin untuk rehabilitasi, dengan belajar dan berlatih agar dapat berbicara lagi.

Untuk rehabilitasi tersebut, ada 3 cara, yaitu dengan alat tenggorokan buatan model pluit, seperti yang disebutkan di atas, dengan alat ucap elektronik, dan dengan berlatih untuk mengeluarkan suara dengan bantuan saluran pencernaan. Dan saya menganjurkan dengan dangat agar anda memilih cara yang terakhir ini.

Yang anda lakukan dengan cara ini antara lain menelan atau menghirup udara melalui mulut ataupun hidung, dan menahannya pada ujung atas saluran pencernaan. Kemudian dengan hentakan pada bagian perut (mengencangkan perut), udara tersebut dialirkan kembali untuk menggetarkan ujung atas saluran pencernaan, sehingga menghasilkan suara (seperti ketika kita keselek). Cara ini sangat efektif, karena dengan cara ini, kita akan dapat berbicara tanpa bantuan alat apapun. Dan dengan cara (metode) ini, para penderita akan dapat kembali aktif dalam masyarakat. Selain itu para penderita juga akan dapat menolak sebutan “Penyandang Cacat” serta dapat kembali ke tempat kerja semula.

Sebaiknya anda menghadiri kelas-kelas latihan dan berlatih bersama para penderita lainnya (Untuk Malang dapat menghubungi DARMONO : 62-341-810 35 28), daripada berlatih sendiri. Karena dengan berlatih bersama, tekanan batin pada diri anda akan berkurang dan anda akan memperoleh teman-teman senasib dan sependeritaan, sehingga dapat saling memberi dorongan semangat. Anda juga disarankan agar memulai latihan selekas mungkin. Karena hanya dengan itulah, anda dapat memulai kehidupan baru yang bahagia.

TANYA 2

Undangan Instruktur Kelas Terapi Wicara Esofagus-larygectomee

*

UNDANGAN

Kepada Yth.
Bpk/Ibu/Sdr/I DARMONO
Instruktur/Pelatih Kelas Terapi Wicara

Jl. Indragiri IV Kav 66

M A L A N G

Mengharap dengan hormat kehadiran nya dalam Pertemuan Rutine dan Kelas Terapi Wicara sesuai Jadual terlampir.

Kelas Terapi Wicara tetap diselenggarakan pada setiap hari kerja. Para Instruktur yang telah ditetapkan ikut berpartisipasi membantu memberikan pelatihan bagi penderita Warga Tuna Laring Jawa Timur dan dari daerah lain dari wilayah Indonesia Timur menurut data berjumlah kurang lebih 90 orang yang belum mendapatkan kesempatan pelatihan sehingga mendapatkan SUARA BARU nya memperoleh keHIDUPan BARUnya segera dapat kembali kemasyarakat seperti kita.

Masa depan mereka sangatr tergantung kerjasama yang diantara kita dengan para Pelindung, para Penasehat dan para Pembina PWE Jatim dan para PENDERITA yang setiap saat terus berdatangan.

Atas perhatian dan kerjasama yang baik disampaikan terima kasih.

Catatan: Berhalangan hadir diharapkan dapat menukar waktunya dengan rekan yang lain dan menghubungi/telp. Sekretariat 031-550 16 48 ; P. Sugeng 081 217 201 69, Djoko Walujo 031-740 89 35;HP 081 703 227 251

Surabaya, 21 April 2008

PWE Jatim

Ketua,
Djoko Walujo

***<*_*>***

UNDANGAN INI BERSIFAT TERBUKA

BAGI YANG BERMINAT DAPAT MELIHAT JADUAL BERIKUT :

Waktu pertemuan rutine : jam 09.00 s/d jam 11.00
Hari : Jumat (tiap 2 bulan sekali)
Tempat : Poli Audiologi RSUD Dr. Soetomo Surabaya

Bagaimana Khabarnya Bapak Darmono [laryngectomees]

Assalamualaikum Wr. Wb.

Rasanya sudah lama sekali ga saling kirim kabar, bagaimana khabar Bapak Darmono dan keluarga di malang saat ini Mas Fajar, saya harapkan sehat-sehat aja, Saya pun dan keluarga saat ini di Cilegon baik baik saja.

Bagaimana khabarnya teman teman PWE, saya sudah lama sekali ga ke Jakarta/Cipto, mungkin Bapak Darmono dapat info dari Dr Nury sekitar PWE / laryngectomee.

Oh ya Pak, saya masih kesulitan kalau bicara terutama volume suara saya kecil, apa Bapak ada tip atau saran buat saya, terima kasih sebelumnya.

SALAM

Tatan Sunarya & Keluarga

MENGELUARKAN SUARA DASAR DENGAN [CARA MINUM TEH]

MENGELUARKAN SUARA DASAR DENGAN [CARA MINUM TEH]

LATIHAN DASAR [PENGUCAPAN KERONGKONGAN]

A. Sebelum memulai latihan

1. Dasar [pengucapan kerongkongan] adalah memasukkan udara kedalam kerongkongan

2. Untuk itu pertama-tama latihan menelan udara sangat perlu. Tetapi karena tidak terbiasa, mekanisme menelan udara ke dalam kerongkongan pada awalnya susah, dan cukup sulit memegang rahasianya

3. Mari kita pegang rahasia mekanisme alami ‘cara minum teh, yaitu mengendurkan mulut kerongkongan yang menyempit, kemudian masukkan udara dalam mulut bersamaan dengan teh ke dalam kerongkonga. Dengan membalikkan aliran udara ini suara baru akan keluar

4. Jika udara bisa masuk ke dalam kerongkongan dengan baik,suara dasar akan keluar dengan cukup mudah

5. [Cara minum teh] adalah cara awal termudah untuk memahirkan hal diatas

6. Bacalah dengan baik hal berikut ini, dan berlatihlah dengan mematuhi urutannya!

B. Persiapan Sebelum Latihan

1. Siapkan teh atau air dengan suhu untuk mudah dimminum dalam cangkir teh. Hati-hati jangan terlalu panas.

2. Duduklah dengan tegak dan punggung lurus di kursi yang enak dan dengan ketinggian secukupnya. Dengan punggung bersandar akan kurang berhasil.

3. Hadapkan muka lurus ke depan secara alami. Menunduk akan memberi tekanan pada tenggorokan sehingga suara akan susah keluar.

4. Bukalah lebar-lebar tangan kiri, dan dari atas baju tekanlah pelan-pelan lubang tenggorokan dengan telapak tanan kiri. Menekan keluarnya udara dari lubang tenggorokan secara tidak perlu, hal ini untuk mempermudah membalikkan aliran udara di dalam kerongkongan.

5. Pegang cangkir dengan tangan kanan, dan bawa ke posisi yang paling enak agar dengan mudah kita bisa minum teh tersebut.

6. Hilangkan tenaga pada bahu dan leher, beradalah dalam posisi santai. Persiapan sudah selesai.

C. Urutan Latihan

PENGANTAR [PENGUCAPAN KERONGKONGAN] -DARI PENGUCAPAN SUARA DASAR SAMPAI PENGUCAPAN KATA DENGAN [CARA MINUM TEH]-

PENGANTAR [PENGUCAPAN KERONGKONGAN]

-DARI PENGUCAPAN SUARA DASAR SAMPAI PENGUCAPAN KATA

DENGAN [CARA MINUM TEH]-

by: ORGANISASI SOSIAL GINREI-KAI

***

DAPATKAN KEMBALI SUARA YAN HILANG AKIBAT OPERSI PEMOTONGAN TENGGOROKAN

LATIHAN [PENGUCAPAN KERONGKONGAN]

1. Mengeluarkan suara meskipun tanpa pita suara

Kita, yang akibat kanker pangkal tenggorokan (bahasa Inggris : Larynx) dan kanker tekak bawah (bahasa Inggris : Hypopharynx), menjalani operasi pemotongan pangkal tenggorokan menjadi orang yang kehilangan pita suara. Meskipun sesaat kita akan kehilangan suara sama sekali, tetapi dengan usaha terus menerus untuk mengetahui adanya cara yang tepat, kita bisa mendapatkan kembali suara kita dan bisa kembali bercakap-cakap dengan teman dan keluarga, serta bisa beraktivitas kembali di tempat bekerja dan di tengah masyarakat tidak berbeda sebagaimana sebelumnya.

2. Bagaimana Caranya?

Berbagai macam cara, baik yang menggunakan alat maupun tidak telah diteliti dalam rangka untuk mendapatkan kembali suara bagi penderita kehilangan pita suara. Masing-masing kelompok cara tersebut mempunyai kelebihan dan kekurangan, tetapi dari hasil membandingkan banyak contoh, penilaian secara keseluruhan bisa dikatakan bahwa [Cara Pengucapan Kerongkongan] merupakan cara yang paling bagus.

Bagi semua penderita kehilangan pita suara, dengan latihan yang tepat, cara ini adalah cara yang mudah untuk dilaksanakan.

3. Apa yang dimaksud dengan [Pengucapan Kerongkongan]

[Pengucapan Kerongkongan] adalah cara bersuara dengan cara berikut: Pertama-tama kita memasukkan udara melalui mulut dan hidung ke dalam kerongkongan, kemudian udara tersebut dialirkan ke arah berlawanan, dan udara ini akan menggetarkan lipatan membran pada pintu masuk kerongkongan yang berfungsi sebagai engganti pita suara. Dengan kata lain cara bersuara dengan menyengaja bersendawa dan menggunakannya sebagai suara baru. Cara ini adalah cara untuk menghasilkan suara asli tanpa menggunakan alat bantu.

4. Kalau kita bisa berendawa maka kita bisa bersuara

Anda sekalian seharusnya pernah mengalami bersendawa dengan tempo tertentu, baik sebelum maupun sesudah menjalani operasi. Sendawa adalah suara yang keluar dari bibir dan sejenisnya ditimbun di dalam lambung, kemudian mengalir dengan arah terbalik di dalam kerongkongan sehingga menggetarkan membran pada pintu masuk kerongkongan. Orang yang pernah bersendawa, dengan sedikit memahami caranya akan dengan mudah mendapatkan kembali suara kedua dengan cara [Pengucapan Kerongkongan].

5. Mekanisme bersuara

DAFTAR PASIEN YANG PERNAH DIKUNJUNGI

Berikut rekan-rekan yang saya kunjungi, dan tanda (*) merupakan rekan-rekan kita yang telah meninggal dunia:

1. Selasa sept,04 2007

Nama : Djiat

Kelamin : Laki-laki

Umur : 57 th

Masuk R.S. : 31-Agustus-2007

Alamat : Desa Sorong Rejo RT.03 RW.05 Batu-Malang, daerah Beji Masuk

Keterangan : Baru mengalami radiasi 2 kali akan radiasi ke 3 kali ada masalah pada sekeliling kanulnya membengkak dan berdarah oleh bagian radiasi di rujuk ke poliklinik THT untuk dirawat, setelah dirawat oleh poli THT kemudian diradiasi yang ke 3 kalinya dan seterusnya ; Kamis Dec,13 2007 sekarang di R.24 B No.9 keadaanya sangat memprihatinkan, diradiasi kondisinya tidak memungkinkan

2. Selasa Sept,4 2007 (*)

Nama : Bu Saimah

Kelamin : Perempuan

Umur : 64 th

Alamat : Perum Mojosari Kepanjen RT.03 RW.03 Pak Saleh awalnya batuk/sesak nafas

Keterangan : Masuk R.S. 16 Agustus 2007 (R.S.T Sukun) pindah ke RSSA 09 Agustus 200, Sekarang sedang Kemoterapi ke I ; Minggu Jan,06 2008 Saya kunjungi kerumah ternyata tidak ada, kata putranya Saimah ke rumah anaknya di Jl. Candi Mendut Utara No. 24B Malang. Dari Kepanjen saya langsung ke alamat tersebut. Saya temui Bu Saimah, beliau akan menjalani kemoterapi yang ke-. Menantu perempuannya bilang rencananya setelah di kemo yang ke-6 akan diradiasi. Saya prihatin melihat kondisi fisiknya memburuk, tidak mau keluar dari kamar tidur dan hanya berbaring saja. Bu Saimah bilang bahwa sendi lututnya tidak kuat lagi ; Jum’at Jan,18 2008 Kunjungan yang kelima setelah di trakeostomi sekarang beliau mengalami kemo yang ke -6. Saya prihjatin dan kasihan karena beliau mengalami batuk-batuk , slemnya sulit keluar dan tidak ada alat penguapan dan sedot slem . Beliau sekarang di R.22 kamar No.3. Rasanya saya ikut merasakan penderitaannya. Kata anak Bu Saimah yang menjaga, tiap kali lapar. Perawat jawab tidak ada alat sedot/uap slem. Tapi kalau di P. Edy Sutrisno di R.21 kamar No.7 ada alat itu. Alangkah sangat menolong Bu Saimah andaikata bisa diusahakan pakai bergantian. Sungguh Ironis! ; Kamis Nov,29 2007 Awalnya batuk-batuk/sesak nafas, sudah trakeostomis, kemoterapi yang ke-4 kalinya, sekarang keadaan kesehatannya menurun ; Minggu Mar,9 2008 BERITA DUKA Bu Saimah telah meninggal dunia tanggal 3 Pebruari 2008

3. Sabtu Oct,10 2007

Nama : Paijo

Kelamin : Laki-laki

Umur : 71 th

Alamat : Jl. Terusan Setaman No.19 Malang

Keterangan : Operasi ± 5 th (tahun 2002), berhasil dan sehat sampai sekarang

4. Minggu June,06 2007

Nama : Hariyanto

Kelamin : Laki-laki

Umur : ±54 th

Alamat : Jl. Stasiun III Watu Gede, Singosari-Malang
keterangan telah mengalami… klik

DARMONO: Mengenang Suatu Pengalaman – MALANG’S LARYNGECTOMEES

DARMONO: Mengenang Suatu Pengalaman – MALANG’S LARYNGECTOMEES Seorang kakek yang berusia 60 th. Pada waktu itu saya Darmono warga Jl. Indragiri IV kav 66 RT.02 RW.01 Kelurahan Purwantoro Kecamatan Blimbing Kodya Malang, adalah salah seorang mantan pegawai alias pensiunan PNS Sekolah Pembangunan Pertanian dan Peternakan (S.P.P. Snakma). Pada suatu hari menghadiri undangan Kepala S.P.P. dengan acara ramah tamah para mantan pegawai. Pada waktu itu ada salah seorang teman Darmono yang bernama Bp. Soeratman, bertanya:”Sakitkah engkau?” dijawabnya:”Tidak”. “Kalau tidak kenapa suaramu kok parau?”. Selang beberapa hari saya sadar bahwa memang suara saya serak(parau). Kemudian saya berinisiatif periksa ke Puskesmas Cisadea di Jl. Cisadea Malang. Menurut diagnosa puskesmas saya kena radang tenggorokan. Setelah saya berobat satu, dua, tiga sampai empat kali tidak ada kesembuhan, kemudian saya minta dirujuk ke Rumah Sakit Saiful Anwar Malang. Bukan disuruh, tapi saya minta D I R U J U K ke Poli T.H.T. Kunjungan ke-I di Poli T.H.T. diperiksa dr. Melanie Sudarmi, Sp T.H.T diberi obat. Kunjungan ke-II saya dirawat inap sehari semalam untuk dibiopsi/pemeriksaan laboratorium PA. Pada kunjungan ke-III saya mengambil hasil pemeriksaan laboratorium PA. dan hasilnya saya serahkan ke dokter Poli T.H.T, kebetulan dokternya ganti dr. Puji Rahayu, Sp T.H.T, dokter langsung baca hasil Lab. Kemudian dokter bilang pada saya:”Waduh Pak menurut hasil pemeriksaan ini Bapak kena tumor ganas pada pita suara, tumor ini harus segera diangkat karena sangat-sangat berbahaya terhadap keselamatan jiwa. Dioperasi diambil kolomenjingnya beserta pita suaranya dan lehernya dibuatkan lubang pernafasan. Jadi hidungnya langsung tidak berfungsi di tambah lagi tidak bisa bicara alias tidak bisa mengeluarkan suara atau bisa tetapi kalau tumornya diambil berarti penyakitnya di ambil, bagaiman kalau Bapak dioperasi, mengenai berbicara bisa belajar dan bisa bicara lagi asalkan: Sabar, Telaten, Sungguh-sungguh dan Berkelanjutan, Tidak patah semangat, Tidak putus asa, Tidak minder rendah diri“ Pada waktu itu tidak banyak pikir, saya jawab:”Siap Dokter!” Kemudian dokter bilang:”Operasinya tidak di Malang pak, tetapi di R.S. Dr. Soetomo Surabaya, bagaimana?”. Itupun saya jawab:”Siap, dok. Kira-kira biayanya sampai berapa ya dok?” Kata dokter:”Kira-kira kurang lebih Rp. 600.000,-(tahun 1996), kalau memang mau operasi sekarang, saya buatkan surat pengantar” Pada waktu itu hari Senin, besok hari Rabu harus sudah di Surabaya di R.S. Poli Onkologi. Di R.S.S.A. (Rumah Sakit Saiful Anwar) saya bilang siap dok, sampai di rumah saya kebingungan karena tidak punya uang sebanyak Rp. 600.000,-. Alhamdulillah saya ingat punya organisasi Koperasi P.W.R.I (Persatuan Wredatama Republik Indonesia). Pada hari itu juga Senin setelah Maghrib saya pergi ke Kantor P.W.R.I. di Jl. Serayu, saya cerita yang ujung-ujungnya mengajukan permohonan pinjam uang untuk keperluan Operasi. Alhamdulillah langsung diberi pinjaman Rp. 600.000,- Selasa pagi saya ke Surabaya ke rumah Paman di Jl. Ngagel Tirta III/29, besok paginya hari Rabu saya ke Poli Onkologi. Di Poli Onkologi diberi penjelasan oleh dr. Yuwono sama seperti penjelasan dr. Puji Rahayu. Di R.S. dr. Soetomo Surabaya saya diperiksa ulang dan dijadwalkan Operasi. Setelah ditentukan jadwalnya saya telah siap akan dilaksanakan tindakan operasi. Pada waktu itu memang saya betul-betul siap mental, tidak ada rasa takut, kuatir, was-was dsb. Saya pasrah kepada Tuhan Pencipta alam semesta. Dengan tiada henti-hentinya saya membaca Takbir, Syahadat, Al-Fatihah, Istiqfar, Al-Ikhlas dan seterusnya sampai saya tidak ingat apa-apa lagi karena dibius anestesi total. Setelah sadar kenyataan saya telah selesai dioperasi leher telah diberi lubang untuk bernafas, hidung telah dimasuki selang layaknya belalai seekor gajah, selang itu gunanya memasukkan makanan dan minuman dengan cara disuntikkan dengan spuit besar, jadi kalau makan dan minum tidak lewat mulut. Mengalami pakai belalai/selang selama tiga minggu, baru dilepas karena luka operasinya sudah sembuh, Alhamdulillah hirrobilalamin. Baru boleh makan dan minum lewat mulut. Tetapi walaupun luka operasi sudah sembuh untuk mengantisipasi supaya Tumornya tidak tumbuh lagi pasca operasi saya harus menjalani radiasi (Radio Terapi) selama atau sebanyak 30 (tiga puluh kali). Lubang pada leher tiap-tiap hari disinar radiasi selama lima menit. Di R.S. Surabaya saya baru disinar tiga kali, kebetulan hari keempat alat sinarnya rusak, saya konsultasi ke R.S.S.A Malang ke bagian radiasi ketemu dengan dr. Yudow. Beliau menyatakan penyinaran dapat dilanjutkan di Malang. Pasca operasi sebelum disinar saya diperkenalkan dengan cara latihan bicara pakai suara perut atau suara melalui saluran makanan atau yang biasa di sebut Esophagus http://id.wikipedia.org/wiki/Esofagus ; http://en.wikipedia.org/wiki/Esophagus Penyinaran di R.S.S.A. sebanyak tiga kali, jadi total tiga puluh tiga kali sinar. Tiap kali sinar selama lima menit sehingga kalau di total sebanyak 33×5 menit= 165 menit alias dua jam 45 menit. Selain saya kenal dengan latihan bicara saya juga langsung mendaftarkan diri menjadi anggota Perhimpunan Tuna Laring (P.T.L.) sebutan perhimpunan para mantan dan atau orang-orang yang telah dioperasi tenggorokannya. Tiap-tiap dua bulan sekali pertemuan dan latihan bersama serta diperiksa oleh dokter Spesialis T.H.T (Telinga Hidung dan Tenggorokan) , saya menjadi anggota sejak tanggal 16 Juli 1996.